Mi cáncer colo-rectal

14 de octubre del 2.010 hoy ha sido mí primer ciclo de esta quinta quimioterapia el  nuevo bautizo de fuego a sido completo sin incidentes, estado unas cinco horas en la sala de quimioterapia de mi hospital, ya que me han trasladado de nuevo al hospital de mi localidad, al principio al cambio asido deprimente ya que si en mi primera quimioterapia, esta sala estaba mal hoy esta peor tanto de saturada por su tamaño y el aumento de enfermos como por la decadencia que ha ido sufriendo al no hacerle nada, los sofás están cada día peor y parece mas una casa de caridad que un lugar para hacer la quimioterapia enfermos de una enfermedad tan terrible como es el cáncer.

En cuanto al trato recibido ha sido bueno y nadie me ha hecho ningún feo por la batalla que llevo para intentar que cambie la situación de esta sala de quimioterapia ya que mi lucha es con la dirección del centro y no con el personal sanitario.

Mis ciclos esta vez son cada 21 días, constan de un esquema de Cisplatino + anticuerpo monoclonal Cetuximab receptor del factor de crecimiento epidérmico (EGFR) en cada ciclo y una vez a la semana el Cetuximab es un anticuerpo de la misma familia con que hice el estudio en el hospital de Sabadell que tan bien me funciono.

+ Pastillas de Xeloda cuatro cada día tomadas en dos tomas durante 15 días, estas pastillas, estas pastillas sustituyen al la incomoda bomba infusora del fluorouracilo que hay que llevar durante 48 horas como lo llevaba en las primeras quimioterapia.

Por lo que tendré que acudir al hospital a ponerme el ciclo completo cada 21 días y cada semana para ponerme el anticuerpo monoclonal.

He pasado desde el jueves malos días el segundo día me dio como un sincope creo que fue por hacerme dejar la cortisona de golpe por lo que la próxima vez la dejare a pequeñas pautas, he tenido pocas ganas de vómitos de momento, no me produce diarreas, si que sigo muy cansado y perdiendo visión.

Daniel 17 de octubre del 2.010    

Aunque en realidad en estos últimos tres años no he salido nunca de el, como conozco muy bien mi enfermedad y al asesino culpable de el hay algunas cosas que yo pensaba que no iban bien últimamente y a si asido.

El dia 6 pase control con mi oncólogo, en cuanto las analíticas estas están todos los parámetros que hacen referencia al hígado disparados, hay una inflamación seguramente producida por productos utilizados en las quimioembolozaciones que me realizaron, los grades y continuos picores que tengo por todo el cuerpo son debidos a la bilirrubina, al tener esta en niveles altos ácidos biliares son los que me provocan estos picores.

El factor tumoral (CEA) que lo mantenía desde mi última quimioterapia a 7 marca 310  más de 300 veces lo que serian sus valores normales.

Otro marcador que siempre he tenido en sus niveles normales el (CA 19,9) esta disparado a 352 mas de 300 veces lo que seria normal, este marcador no ha pasado de los nivelen normales de 37 nunca en los tres años que estoy con la enfermedad.

En cuanto al tac este dice que hay una profilacion de las metástasis tanto a nivel de las anteriores como de nuevas, el hígado esta lleno y de gran tamaño.

Hay ganglios linfáticos del hígado con metástasis, por lo que partir de ahora mis ocupas pueden viajar libremente a cualquier lugar de mi cuerpo y decidir don de dar a luz a más hijos de puta aniquiladores.

Las cuatro sesiones  de quimioenbolización no han servido para nada al contrario para producirme daños en el hígado de la paliza que le han dado soltando verdadero fuego directamente dentro de el.

A mi pregunta de cómo asido posible algo así en menos de tres meses me han dicho que esto a sido como la caja de los truenos todos estaban dentro y bien controlados pero que algo a reventado la caja dejándolos libres y con una gran voracidad.

Como no hay grandes remedios para una metástasis como esta y los tratamientos hoy en dia están muy pautados para cada caso, solo puedo hacer una quimioterapia la que no parara nada solo es para que la enfermedad no avance rápido y ganarle tiempo al asesino.

Mi oncólogo para ahorrarme viajes y horas de hospital de silla en silla me a derivado con un informe al hospital de mi localidad de la Seu con su compañera que trabaja en el mismo equipo oncóloga con la cual ya havia tenido en la Seu y muy buena oncóloga.

Ayer mismo me recibió en la consulta después detener una conversación con su compañero.

Me ha recetado  cortisona para la inflamación del hígado, y un antihistamínico

Mi quinto bautizo de fuego Será el jueves que viene día 14, con un esquema de ciclos de 21 días, esta compuesto  por un citostático (oxaliplatino), y un tratamiento biológico (Cetuximab), este melo tengo de poner una vez cada semana, + otro citostático llamado xeloda, son unas pastillas que las debo de tomar durante 15 días.  

Este quinto bautizo de fuego será mi quinta quimioterapia

(Comentario) vuelvo a mi ratonera hacer la quimioterapia en una lata de sardinas incomoda y indigna para personas con cáncer que necesitan de un espacio vital intimo

Pero como he dicho siempre mas vale esto que nada y excursiones de 13 horas y esta vez mas teniendo en cuenta que cada semana me toca ponerme el tratamiento biológico viviría más en la carretera que en mi casa.

Daniel 8 de octubre del 2.010

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Hace días me temía una mala noticia por varias situaciones que noto en mí cuerpo que no son normales, como por suerte yo me conozco, empecé a tener sospechas de que algo andaba mal, por desgracia mas mal de lo que yo podía imaginar.

Ayer fui recoger las analíticas para el control que me toca el día 6 de octubre antes el día 4 tengo un tac, la cuestión es que tengo todos los parámetros del hígado disparados  

El factor tumoral (CEA) marca 310 mas alto que nunca Ya que este no había pasado de los 70.

El factor tumoral CA 19.9 marca 352 cuando este nunca lo había tenido alto siempre se había mantenido en sus niveles más bajo de 37.

Esto indica que la enfermedad esta activa y con agresividad más que nunca.

Mi aspecto puede ser muy bueno pero el asesino silencioso me esta comiendo por dentro.

Habrá que volver a coger las armas de la ciencia y enfundarse en el traje de combate para mandar al cangrejo al quinto infierno aun que sea con migo de la mano, pero no pienso recular ni un palmo de terreno.

Los parámetros que marcan mi enfermedad reumática también están altos de aquí los dolores que hace tiempo que estoy pasando por lo menos se que no es de otra cosa.

28/9/2.010 Daniel

Aunque parezca una cosa difícil en realidad se puede vivir compartiendo el infierno con el congelador, os aseguro que las diferencias de temperatura se notan mucho y es tan fuerte el dolor del calor como el del frió congelador, los dos entran a trabes de la piel desde la  cabeza hasta los pies y llegan hasta lo mas hondo de nuestro cuerpo.

Cuando una persona convive con un cáncer crónico y ha pasado por una gran cantidad de tratamientos, cada vez que tiene que realizar una nueva quimioterapia entra de lleno a vivir en el infierno, los efectos de estos tratamientos son devastadores con nuestro cuerpo y cada tratamiento nos suele dejar alguna secuela por sus efectos tóxicos.

Pero en nosotros hay una fuerza que puede frenar la enfermedad una mente positiva es la mejor arma contra el avance de la enfermedad por lo menos ayuda a sobrellevar mucho mejor la tortura a que somos sometidos para ganar mas tiempo, desde este punto corresponde a cada enfermo valorar en una bascula si vale la pena la tortura para sobrevivir mas tiempo

En cada visita de control que tenemos con nuestro oncólogo para saber en que situación esta nuestro cáncer, es cuando entramos a vivir en el congelador, entre estos periodos entre control y control, nos encontramos ultra congelados es una situación de espera y miedo a tener que regresar al infierno en el caso que nuestro cáncer este activado otra vez. ¨

Daniel

30 de julio del 2.010 primer control de mi quimioembolización.

Hoy he pasado mi primer control desde que hace un mes termine la ultima intervención de mi quimioembolización, los resultados son muy positivos según mi oncólogo y el tac la metástasis esta en remisión temporal, esto quiere decir que mi cáncer esta dormido.

La quimioembolización ha sido muy dura y he pasado momentos muy malos de dolor pero a balido la pena ya que en el tac que me hicieron antes de empezar la primera intervención este decía que había otra vez una activación de la enfermedad en el lado derecho del hígado.

Tengo el próximo control dentro de dos meses con una analítica de factores tumorales y un tac para ir controlando que los ocupas siguen fritos ya que el hígado todavía no esta recuperado de haberle puesto la quimioterapia directa mente en este y haber obstruido las arterias que alimentan a través de la sangre a los nódulos y es difícil hacer una valoración, pero se puede ver la necrosis que se ha producido en los nódulos y el mismo hígado los esta reabsorbiendo.

Llevó todo este mes de descanso con dolor mecánico en Varias partes de mi cuerpo esto es debido a que mi espondilitis anquilosante me esta dando la lata al ser una enfermedad inmunológica al estar sin un inmunodepresor como es la quimioterapia ya que esta enfermedad también se trata con ciertos inmunodepresores específicos, pero no tengo los brotes clásicos que produce la espondilitis, al tener estos dolores otra vez me daba la esperanza de que el tratamiento habia hecho efecto efectiva mente a sido a si ya que desde que empecé a tener cáncer cada vez que he tenido este en actividad o estado haciendo una quimioterapia por vena la espondilitis me ha dado un descanso esto es debido al sistema inmunitario, pero como conozco muy bien a la enfermedad con la cual estoy conviviendo con ella hace 30 años me ha parecido un dolor diferente muscular y en las fibras blandas del cuerpo lo que he consultado con mi oncólogo me ha dicho que es debido ha los mismos tratamientos y al cáncer en ontología se define como dolor neuropático dolor muy habitual en personas con cáncer, es algo parecido a una fibromialgia con la primera quimioterapia me ha quedado crónico en los pies en forma de hormigueo y adormecimiento y en esta ultima en los tejidos blandos en forma de dolor, pero mientras tenga a mis ocupas fritos lo demás se puede ir trampeando.

Jodete cangrejo que esta nueva batalla la he ganado yo y te estoy esperando cara a cara para cuando me des a luz a más okupas a presentarte otra.

 Esta es mi evolución en el ultimo año la foto mas grande corresponde a mi estado actual, mi físico ha ido mejorando desde que inicie la quimioembolización aunque lo he pasado mal por los dores que produce no he tenido los efectos secundarios de la quimioterapia normal

Blog dedicado   exclusivamente a mi diario

http://diariodemicancer.lacoctelera.net/categoria/prologo-y-presentacion-mi-diario

Publicado el día 26 de mayo del 2.010 en el diario de Andorra

"El cáncer vive de la tristeza"

Traducido al castellano

Daniel Hernandez Fortes. 56 años, Pensionista, la Seu d'urgell.

Daniel Hernández comparte su experiencia con la enfermedad que sufre hace mas de dos años.

Tengo 56 años y hace treinta que sufro una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a las articulaciones de la columna vertebral que se nombra espondilitis anquilosante. En septiembre del 2007 me detectaron un cáncer colorectal que hace quince meses hizo metástasis en el hígado. Estoy casado y tengo una hija de treinta y tres años y dos nietos, y soy pensionista desde hace diez años a causa de un accidente de tráfico en que me rompí dos vértebras y me dieron la baja permanente por incapacidad laboral. Vivo en la Seu d'Urgell.

El dolor y la enfermedad no me son unos desconocidos, pero cuando me informaron de que tenía cáncer se me cayó el mundo en el suelo. La muerte fue mi primer pensamiento y los duros tratamiento que tienes que seguir por sus efectos secundarios. Pero cuando te calmas, te tienes que decir que hay que hacer de tripas corazón y poner toda tu voluntad para luchar como lo hacen los gladiadores, a pesar de saber que no eres de hierro, que habrá momentos muy bajos, y que éstos pasan y hay que continuar por ti mismo y para por los que quieres que son tu soporte. He aprendido que el cáncer se alimenta y vive de la tristeza y si te dejas pierdes batallas, y lo que importa es no ser vencido por la dejadez. Hablar de cáncer tiene que dejar de ser tabú, porque no es cierto que sea siempre una sentencia de muerte; hay muchos enfermos que lo sobreviven como una enfermedad crónica. Lo más importante es tener voluntad, no esconder a los familiar y amigos tu situación, informarte de tu enfermedad y ponerte en manos del médico de quien tengas confianza. Y eso es vital porque si no confías en tu médico es todavía más difícil sobrevivir a este infierno. Porque en el momento que te informan de que tienes cáncer la vida se convierte en una materia difícil de explicar, aunque su funcionamiento es tan fácil como usar un tubo de pasta dentífrica. Aprendes, sin embargo, a disfrutar cada detalle y agradecer los pequeños gestos, como una llamada de teléfono. El hecho de vivir en una ciudad alejada de los grandes hospitales que se concentran en las capitales hace que los enfermos que vivimos en los pueblos sufrimos, además, una larga, pesada y costosa peregrinación para desplazarnos a los hospitales de Lérida, Barcelona o Sabadell, donde yo por ejemplo viajo dos veces cada mes para recibir un tratamiento de quimioterapia especial que implica estar hospitalizado cuatro días, o hacer excursiones de trece horas para hacer una quimioterapia normal, viajes que cubre la seguridad social, el ir a la visita de mi oncólogo, y a realizarme las pruebas oportunas estos viajes no los cubre la Seguridad Social, porque sólo paga los desplazamientos para hacer tratamientos. Por este motivo, hace meses puse en marcha una campaña para reclamar una mejora en las instalaciones del hospital de día de la Seu, donde se realizan los tratamientos de quimioterapia, y he iniciado una recogida de firmas a través de la Web efirmas.com/3668833/ver_2.html.Cuándo en septiembre del año 2007 me diagnosticaron que sufría cáncer inauguré un blog personal para compartir mi experiencia y describir la evolución día a día a través de la dirección http://micancer.lacoc­tele­ra.net/.

Destacado

"Es vital ponerte a manos de un médico en quien confíes plenamente"

Daniel Hernandez enfermo de cáncer

Solicitud de un hospital de día digno para los ciudadanos de la Seu d´urgell

Quiero informar de la situación en que se encuentra el hospital de día de nuestro hospital que es el lugar donde se hacen las quimioterapias y algunos tratamientos especiales de reumatología y las transfusiones, el actual hospital de día esta ubicado en la segunda planta del hospital el espacio es el de una habitación de dos camas donde se le han puesto varios sofás reclinables de los que se pueden encontrar para el acompañante en cualquier habitación, y algunas sillas para los acompañantes. 

todos sabemos el tamaño de una de estas habitaciones de dos camas espacio insuficiente para hacer barias personas la quimioterapia mas los acompañantes el espacio es agobiante en una habitación que solo tiene una ventana y esta da al patio de luces donde están instaladas las maquinas de los quirófanos por lo que mas vale no abrirla en verano el calor es inaguantable si te estiras en el sofá el de enfrente no lo puede hacer por que no hay espacio se parece mas a una ratonera que al lugar destinado para personas que tienen un cáncer y pasan largas horas para hacer los tratamientos de quimioterapia, aunque mas vale esto que nada para no tenerse que someter a largos viajes. 

Creo que los enfermos de cáncer de nuestra ciudad se merecen un lugar más cómodo, más alegre y más digno, de la misma forma que se han reformado otras instalaciones esta la dirección del hospital la tendría que tener en cuenta. 

Daniel Hernandez daniel.hf@hotmail.es  

He puesto en marcha una plataforma de recogida de firmas en esta Web http://www.efirmas.com/3668833/index.html  también se puede firmar desde el foro de facebook LA SEU D' URGELL SE MERECE UN HOSPITAL DE VERDAD, YA BASTA DE CHAPUZAS.

Para conseguir que esto sea posible entre todos